Hola, soy Cherry, escribo de y desde mi lado oscuro, literal | #Columna #Retinosis por Cherry Knox

#AIGCc | #Columna#Retinosis | Hola, soy Cherry, escribo de y desde mi lado oscuro, literal... Soy amiga, hermana, madre, soy amante, compañera. Adoro la música, los conciertos, viajar, la aventura y el chocolate. Estudié Ciencias de la Comunicación y he trabajado en distintas vertientes de la misma; he descubierto que me gusta escribir, soltar la mano y la mente para conocer nuevos caminos. Soy la feliz madre de Luna y tengo Retinosis Pigmentaria.

Aprovecho este espacio para contarles a grosso modo qué es la Retinosis pigmentaria y después les iré contando detalladamente cómo yo la vivo, cómo la escondí, la disfracé, cómo me llenó de ciertos miedos e incertidumbres y cómo, al final, pude sobre volar ese pantano de inseguridades y alzar la voz para contar mi historia, para que nadie se sintiera así de solx cómo me sentí yo, para que nadie quisiera seguir escondiéndose, avergonzándose. Teniendo miedo del “qué van a decir”, “qué van a pensar”, “cómo me van a tratar” … quizá con lástima…pfff…mejor no cuento nada. Esos detalles vienen en la siguiente entrega.

La retinosis pigmentaria es una enfermedad genética, crónico—degenerativa que, en algunos casos, conduce a la ceguera. Hoy en día se conocen casi 300 variaciones de retinosis y cada una afecta un gen distinto. Hasta la fecha, 2022, no hay cura o tratamiento, aunque existen algunos ensayos clínicos para algunos genes muy particulares. Se considera una enfermedad rara ya que el desarrollo de la misma es variable en cada paciente, incluso puede comportarse de maneras totalmente distintas en miembros de la misma familia portadores de la misma mutación genética. Según la OMS la incidencia en la población es de 1 en cada 4000 personas.

Algunas de las características de la Retinosis pigmentaria son:

• Pérdida de visión nocturna y dificultad para ver en lugares oscuros o con poca iluminación.

• Pérdida de campos visuales, no se tiene la visión 180°.

• Pérdida de agudeza visual, nitidez y visión borrosa.

• Pedida de gama cromática, se dificulta distinguir colores y sus distintas tonalidades.

• Fotosensibilidad.

• Conduce a la baja visión, en breve les platicaré acerca de este tema.

Quiero enfatizar en algo muy importante: nunca me di cuenta de que no veía bien de noche o en la oscuridad, tuve una niñez dónde jugué, corrí, salté y grité, pero siempre me caía, siempre terminaba con las rodillas y codos raspados, nunca puse especial atención en ello, simplemente creía que era demasiado rápida al correr y mis pies se enredaban o simplemente era muy torpe, pero no, la verdad es que yo no veía en la noche y por eso me caía. Nunca le pregunté a alguien más cómo veía en zonas de penumbra porque yo normalice esa situación, ahora a lo lejos no sé si los niños nos hagamos esas preguntas, pero si sienten algo raro en sus ojos o su cuerpo siempre traten de cuestionarlo y compartirlo con padres, amigos o familia de confianza.

Por ahora los dejo con esta frase que me gusta mucho:

“Cada tic-tac es un segundo de la vida que pasa, huye, y no se repite. Y hay en ella tanta intensidad, tanto interés, que el problema es solo saberla vivir. Que cada uno lo resuelva como pueda”. Frida Kahlo

Por Cherry Knox by #AgenciaInformativaGraphosCc